帮助罕见病患者买得到药 京东健康上线“罕见病关爱中心”？

2月27日，京东健康推出“关爱罕见病计划”，旨在通过联结各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，充分发挥京东健康的平台和供应链优势，帮助缓解罕见病群体诊疗难、达药难、付药难三大难题。

京东健康CEO辛立军表示，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“JD”。COM药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”。未来，京东健康将携手多方合作伙伴优艾设计网_Photoshop交流，从保障药品供应、便捷医疗服务、推进多方支付体系建设等角度，为罕见病群体提供更多帮助。

据了解，罕见病又称“孤儿病”，是一种发病率和患病率极低的疾病，大多数罕见病的发病率低于1/10万。然而，由于中国人口基数大，我国罕见病人口仍然很多，估计人数超过2000万。罕见病不仅是医学问题，也是社会问题。

目前我国罕见病治疗的难点主要集中在三大问题上：诊疗难、药品获取难、药品支付难。如何丰富罕见病医疗保险是完善罕见病防治体系的首要命题。

除了患者组织和慈善机构，近年来，越来越多具有社会责任感的企业开始关注和参与罕见病患者的救助工作。一是为罕见病患者提供医疗救助；二是参与罕见病药物的研发；三是参与国家药品谈判机制；第四，尝试与商业保险合作参与疾病管理，从而提高医疗服务的可负担性和质量。

据悉，《第一批罕见病目录》相关疾病患者在国家卫生健康委认可的医院开具诊断证明后，可在JD.COM APP、京东健康APP等渠道提交救助申请。经疾病挑战基金会批准后，根据科学治疗计划治疗该疾病产生的医疗费用可以提交援助。经批准后，患者每年可获得最高5万元的公益救助。

此外，在“罕见病关爱计划”中，京东健康还与北京疾病挑战公益基金会共同成立了“罕见病关爱基金”，动员JD.COM各平台商家为罕见病患者提供“真金白银”的慈善救助。