婴儿全基因组测序会面临什么问题？？

父母想知道的权利与婴儿不想知道优艾设计网_Photoshop问答的权利应当如何保障？婴儿全基因组测序后会有什么样问题？

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M44****0321 2021-07-07 13:10

婴儿全基因组测序后必然面对基因信息的保密工作，如果医院保密工作做的不优艾设计网_平面设计好导致信息的泄漏，可能对婴儿的正常健康生长有影响。
全基因测序必然需要家长对基因信息的坦然面对，婴儿基因组中如果有暴力基因、致病基因等时的处理方式对婴儿的影响很大。而且如果婴儿有天赋基因怎么办，很多家长可能倾其所有培养孩子，但是天赋基因并不代表孩子一定要在天赋这方面有建树，可能对孩子人生道路影响较大。个人觉得这个就是个双刃剑，一定要正确的对待。

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M27****5855 2021-07-07 13:18

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目前对儿童进行的基因筛查之所以合理，基础是孩子能从中直接获益。新生儿接受的筛查是针对重大疾病的，并且可以通过尽早治疗予以预防。为了不给孩子带来伤害，不应提供给家长一些其他的基因信息，包括无法医治的疾病、成年起病的疾病，因为这些信息首先会危害到孩子。比如，这些信息会给父母或孩子带来心理负担，进而影响到自尊心，改变家庭对孩子的看法，甚至歧视孩子。
此外，全基因组测序可能会导致一些意想不到的发现，比如发现孩子的社会学父亲并非其生物学父亲，以及其他一些没有临床意义的结果。对于一项不能马上获得临床益处的操作，做决定必须要小心，要尊重孩子“不想知道”的权利，在孩子长大一点后再决定是否要获得基因信息。
然而，诊断技术的不断进步已引起放宽筛查标准的讨论。美国的一项报告重申了医疗干预是筛查的主要理由，但同时也承认，这种干预的定义比立即治疗更为广泛。报告以智力残疾为例进行了讨论，这种疾病早期干预可以减轻其严重性。通过风险基因的识别，父母的亲戚或孩子能从中获益，社会也能从中获益。早期基因诊断也能节省医疗系统中高额的诊断费用。但这项报告引发了许多争议。美国生物伦理委员会推出了双重标准，强制规定新生儿基因筛查必须遵循孩子直接医疗获益的原则，另外的基因信息也能提供给那些为了研究而坚持筛查的家长，同时要考虑公开基因信息的利弊。

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