该不该拒绝有基因缺陷(二十一三体,脑损伤,残疾等)的孩子来到世界上??
我的辅修专业是教育学,上周老师带着我们去了两所我们州非常有名的专门为children with special needs所建的cente优艾设计网_在线设计r. 带给我很多感触。在感叹美国服务做得如此周全并温暖的同时,我也为那些躺在床上身上带着各种不知名的插管的孩子感到心疼。那里的工作人员告诉我们,有很多孩子从出生以后就在他们的机构中一直成长到20岁左右,每天都必须有专业人员的陪同并陪他们做一些专业的复健项目。两所center的价钱不同,一所是250美元一天,一所是550美元一天,听到这样的价钱我也受到不小的震惊。不可否认的,我开始思考到底该不该让他们来到这个世界,虽然不能用钱衡量问题,但钱确实是一个问题,大部分的人是无法承受这样的高额费用的,那他们如果有children with special needs该怎么办呢?那些孩子的命运会是什么样的?
_CFT01****34344 2021-05-25 08:34
也是困扰我多时的问题,很难回答。我们当然没权利决定一个生命的去或者留,但问题一旦扩大化,很多问题就来了,人流是否应该禁止?什么时候才能算生命伊始?受精卵?还是多少孕周以后,如何界定?其实我们所能做的,是在认同优生优育这一大前提下(假如你认同的话),第一,引入更为准确先进的技术尽可能减少缺陷孩子的产生,也要避免楼上所说错杀,这需要技术的推动,更需要我们医院和检测机构的良心。当然孩子的去留的决定权始终在父母,检测机构和医院所做的只是让父母知情;第二,完善社会保险和医疗体系优艾设计网_设计模板,让这一部分为数不多的孩子得到整个社会的关爱,把家庭的负担分担出去。个人的愿景吧,必然还有很长的路要走。
刘慧 2021-05-25 08:56
个人观点,对我们知道的有先天生理缺陷的孩子,我们会拒绝他们来到世间;但是如果他们不幸或说幸运的来了,我们欢迎这些天使。这是现在最通常的做法,我认为也是唯一的选择。
从我个人的经历与这个问题接触中,说说了解的情况:
最早知道这类孩子,是小时候村里一起玩的孩子有那么一个女孩比别人多长了个手指,说话口吃,迟迟的,不管别人怎么欺负她或是说些什么不好的话,总是还以憨憨的笑容,由于语言交流不畅,也不合群,所以我了解也不多。多年过去了,听说现在过得还不错,结了婚,还有了孩子。另外村中一个家庭有个孩子,比这个要厉害多了,见过几次,除了叫简单的爸爸妈妈,还有在柜台前面指指点点的叫吃的,就是傻傻的笑,其他的什么也不会,生活不能自理。后来听说他活到了十几岁生病走了。真正的亲密接触是我一个亲戚的孩子,先天性心脏病,智力也点问题。每次见到她,天使般的笑容,配以不和谐的面孔,听她亲切的叫我舅舅,总有一种心酸的感觉。她奶奶说起她来,是最喜欢这个孙女了,每次回家围着大人笑,和妹妹玩的时候总是让着妹妹等等,但是语气中露出一丝无奈。
从新闻中听说过抛弃这类孩子的事,可是对我们大多数的普通家庭来讲,十月怀胎,几乎没有父母亲会忍心把自己的骨肉抛弃,况且这些“蜜糖”天使的笑容实在是难以拒绝。但是他们的到来给我们带来了什么,这里贴一下我在知因上贴的两个帖子:
一位唐氏综合症患儿父亲的泣血控诉
世界唐氏综合症日对唐氏患儿家长的采访
用“痛苦”来形容他们给家庭和社会带来的一切,恐怕都太轻了。我同意随意坠胎是不人道的,但是让这样孩子来到世上,对他们和我们都太不公平了,法律上自然可以对几个月的胎儿算自然人下定义,但法理上我觉得让其父母决定是否拒绝他们是唯一的选择。
基于什么诊断来拒绝他们呢?我前两年有幸在一个基因检测公司工作,负责《染色体健康数据库》的生物信息搭建,在这个工作中才知道多数的出生缺陷都是有基因基础的,也接触了更多的案例。像常见的唐氏综合症,就是21号染色体三体异常,杜氏综合症是DMD的单基因异常,还有一些智障等先天疾病与微缺失/重复有关,很难判定。基因检测可能拒绝这类孩子,但不是万能的,还要和其它手段结合才能提高诊断的正确,但仍然不免万一。
最后用一个今天的实例,我在北京某医院门口的照的照片做结尾:这是一个出生缺陷儿童的父亲在医院前面维权,三家医院没有在孩子出生前制止她来临;她来了,带来了一个破碎的家庭、一段辛酸的故事和无谓的争议;从父亲的歌声中可以听出他内心的苦楚。不想对医患争议说什么,总之是“医者无能,患者无知”,但人间有情,世间有爱,这个案例中的胎儿没有做基因检测,也许做了,结果会不同呢?
2015-02-14 2 0分享 新浪微博 qq空间 微信
问题的关键是能不能做优艾设计网_平面设计到这一点,会不会错杀;采取措施后,依然出现基因缺陷孩子,怎么办。
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