在微博上看到一个“被骨头囚禁的孩子”据说是肌层纤维瘤？这是什么病啊？出生前能诊断吗？？

这个孩子令人揪心：从3岁开始骨头疯长，如今15岁却极度瘦弱，脖子、肩膀、优艾设计网_设计百科背部形似珊瑚礁，全身犹如被“骨头”囚禁，行动困难。医生诊断是全球罕见病“肌层纤维瘤”，若恶化将导致器官衰竭。孩子母亲说，求全国专家都看看，能不能治疗？

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蔡昆宏 2021-05-13 02:33

是这条新闻吧。。。
好像只能手术？能否出生前检测，楼下请补充。

2015年03月12日10:13 来源:荆楚网-楚天都市报
　　楚天都市报讯
　　楚天都市报记者廖仕祺 通讯员温红蕾
　　如果不是3岁时的一场怪病，家住武昌南湖的15岁少年杨俊（化名）应该和同龄人一样，坐在教室里备战中考，然而如今的他就连低头弯腰都无法完成。
　　昨日在湖北省妇幼保健院，记者见到了这个令人揪心的孩子：身材极为瘦弱，脖子、背部、肩膀等处长满了怪包，形似珊瑚礁，令他无法转头、弯腰、抬手。
　　杨俊的妈妈张女士说，儿子3岁时左耳后长出一颗黄豆粒形状的小包，几天后“黄豆粒”迅速“膨胀”，蔓延至肩部和咽喉部。夫妻俩带着儿子来到省妇幼保健院求诊，专家为其进行了切除手术。
　　手术后没多久，杨俊的身上又长出了相似形状的包块，且数量迅速增加。经省妇幼保健院外科主任杨星海诊断，他患的是一种名为“肌层纤维瘤”的疾病，非常罕见。此前仅于2001年在英国山大总医院有过报道的病例，他是全球第二例。
　　从3岁起，杨俊每天晚上睡觉，都只能侧卧或趴在床上，一旦碰到包块，他便发出痛苦的呻吟。由于无法保持身体平衡，杨俊很容易摔跤，他的额头、眼角等处共缝了40余针。
　　2009年，杨俊的双上肢功能已极重度障碍，杨星海表示，杨俊的病症表现为进行性骨化性肌炎，一旦有新的骨骼生长，便会自动钙化成包块凸出。如今他的上半身已长满包块，双脚长度不一，身体左侧侧瘫，未来包块一旦向下半身蔓延，便会完全丧失行动能力。
　　12年来，杨星海一直追踪杨俊的病情进展，除上网向国外同行咨询外，每次出国，他都会带上杨俊的资料，期望获得治疗的有用信息，但始终无果。为了治好儿子的病，夫妻俩带着杨俊四处求医，他们唯一的心愿便是能让儿子的病情停止进一步恶化。
　　昨日，杨星海呼吁，希望大家帮忙寻觅此病的应对之策。“孩子的病情发展迅速优艾设计网_PS论坛，继续发展可能导致多脏器衰竭。真希望能早点破解这种怪病，让这孩子重获健康。”
　　本文来源：荆楚网-楚天都市报

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