这是什么病？？

2022-12-15 09:45 问答作者：PS自学

新西兰一名40多岁的女子吉娜（Gina）患有极罕见的遗传性疾病，一旦接触光和声音都会令她极度疼痛，自10年前病发以来，她一直戴优艾设计网_设计百科眼罩及耳机躺卧在一间无声暗房里的床上，目前希望可以透过安乐死，了结自己的生命。

疾病对吉娜的眼睛、耳朵、咽喉及关节造成损害，她无法说话，只能以触控的字母系统与人沟通。由于手肘疼痛，即使她喜爱拥抱却无法拥抱别人。

医生无法诊断吉娜的病，令她倍加痛苦。吉娜的故事被拍成新西兰纪录片，她向制作人讲述情况并透露自己生无可恋，希望新西兰政府能令自愿安乐死合法化。

吉娜称：「我认为慈爱的天父会容许人选择人道地逝去。医生会以药物让我入睡，而我将紧握姊妹的手平静地逝去。」

纪录片导演库克（Wendell Cooke）望透过影片，让大众明白重症患者及一些长者所受的痛苦，从而推动新西兰自愿安乐死合法化。

英国《每日邮报》

侯文俊 2021-04-10 02:45