世界上最罕见的病？
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陶林 优艾设计网_PS论坛 2021-04-05 15:49 不我一个也不知道，因为非常罕见的病症几乎没有，要么就是还没被发现要么就是正在被研究。
董毅 2021-04-05 15:54 狼人综合症 人体的体毛达到多少才被认为是反常现象呢？对于狼人综合症患者而言，他们几乎身体的每一寸肌肤都会长着茂密的毛发。甚至当接受激光治疗之后，毛发还会茂盛地蔓延至全身，目前全球有50人患有狼人综合症。 异己手综合症：在一些惊悚电影中，人体的手似乎不听自己的指挥，仿佛具有一定的“思想”和魔力，能够自行其事。实际在现实生活中真实地存在着这种病症，叫做“异已手综合症”。这是一种不同寻常的神经错乱疾病，该病症表现为患者手不受大脑意识指挥。这是由于大脑内侧前区的运动神经受损造成的，通常在大脑手术、中风或大脑感染之后，很容易出现异己手综合症。当患者无法控制自己的双手时，自然也就不知道双手会做出什么样的举动来。甚至大脑也察觉不到双手所做出的一些复杂动作，比如：解开衣扣、使用工具或将衣服撕成碎片。令人遗憾的是，目前仍没有完全治疗异己手综合症的方法。然而，最好的一个方法就是给异已手提供一个物品，让它分神，避免进行对人体有害的事情。 先天疼痛不敏感症：人们的感知世界失去疼痛将会怎样？或许没有疼痛是一种解脱，人们不会因为拔牙或者脚扭伤而痛苦，但这仅是与疼痛相对而言。先天疼痛不敏感症患者的一生并不会因为感觉不到疼痛而“幸福”，相反他们的一生却是多灾多难，这种先天性疾病自婴儿时期开始就感觉不到任何疼痛，婴儿患者会不经意间咬破自己的嘴唇和舌头，蹒跚学步时意外骨折也会全然不知。这种疾病是由于大脑内啡肽(体内产生的一种镇痛作用的荷尔蒙)过多造成的，或者疼痛感知神经系统先天性突变。 外语口音综合症：一些人群在大脑受到损伤之后，当他们清醒时竟意外地发现自己说话带有外地口音，甚至一些患者说英语时带有严重的德国口音，这种病症称为外语口音综合症。牛津大学的研究者发现，大多数患者大脑的特定部分都受过伤害，说明大脑的特定部分控制着不同的语言功能，结果损伤改变了语调或者错发音节，导致其说话听起来带口音。有些研究认为可能是特定部位脑缺血导致某些短期记忆丧优艾设计网_PS问答失，而长期记忆却被唤起，因而在对以前某些人的口音的记忆的影响下，患者的口音发生了变化。而有些医生则认为是患者舌头灵活性受到病患影响所致。 行尸综合症：是一种非常神秘的病症，患者会认为自己已死亡，或者失去身体中重要的部分，但是他们仍有意识存活着。行尸综合症正式的名称是科塔德综合症，是由大脑损伤导致的精神性疾病。患行尸综合症的患者人数非常少，但这种病症的后果十分严重，多数患者会认为自己长生不老，并试着测试自己是否具有长生之身，最终他们选择了自杀。 持续性性兴奋综合症：你试想过如果每天出现200多次性高潮会是什么状况？这将是非常痛苦的，除了自己的隐私空间之外，当你乘车、工作开会，甚至与父母共进晚餐时都会出现这样尴尬的场面，这就是持续性性兴奋综合症(Persistent Sexual Arousal Syndrome)患者的症状。不同于性欲亢进， 持续性性兴奋综合症所表现的性兴奋较多地通过身体体现，而不是通过精神上，并且与性欲完全分离。到目前为止，这种疾病尚无有效治疗方案。 早衰症：人们都非常恐惧衰老秃顶、皱纹、牙齿脱落，但令人意想不到的是，衰老并不是中老年人的“专利”，一些儿童患者也会出现过度衰老症状，这种疾病叫做早衰症。当一些儿童到2岁时，他们就会提前出现衰老的迹象，患有早衰症的儿童不仅从相貌上显得衰老，还会不同程度地患有关节炎和心血管疾病，很少有早衰症儿童患者活过13岁。 爆炸头综合症：如果在午夜时你听到爆炸般的巨响，但对于其他人却并未听到如何强度的声音，那么你很可能患有爆炸头综合症(Exploding Head Syndrome)。患者所听到的爆炸巨响实际上仅是一些普通声响，比如：变压器的声音，或者猫打碎碟子的声音。但对于爆炸头综合症患者，他们整个晚上脑子里都会萦绕着各种响声，很难让他们进入睡眠状态。医疗专家称，爆炸头综合症患者通常是由于焦虑和极端压力导致的。 疣状表皮发育不良症：人们都会不遗余力地除去身体上肿瘤，但如果这些肿瘤遍布全身，并且除去又会再次生长出来，你将怎么办？在世界上存在着为数不多的疣状表皮发育不良症(Epidermodysplasia Verruciformis)患者，这是一种遗传性皮肤疾病，皮肤遭受刺瘤病毒（HPV）感染，这种皮肤疾病会遍布全身，失去控制。最严重的一例患者是印尼男子Dede Koswara，他被称为“树人”，他于2008年将身体95%的“树皮”去除，但很快这些“树皮”又生长出来。据称，他需要每年进行两次手术。 蓝皮肤症：人体的皮肤有多种颜色，白色、黄色、黑色，或许你没有听过蓝色皮肤人群，生活在美国肯塔基州的富盖特家族成员都是蓝色皮肤，由于一种叫做“高铁血红蛋白症”的罕见遗传性血液疾病，使富盖特家族成员162年以来都具有蓝色皮肤。从本质上讲，这种疾病是由于血液中缺少氧化物质，他们的血液会呈现蓝色，而不是红色。自科学家发现富盖特家族这种奇特疾病之后，通过相关的治疗，现已使“蓝皮肤家族成员”恢复了正常肤色。 进化性肌肉骨化症：一些患者身体出现伤口后很难愈合，甚至会逐渐变成“石头”！这种罕见的疾病叫做“进化性肌肉骨化症(fibrodysplasia ossificans progressiva)”。主要表现在患者身体自我修复机理较差，当身体出现创伤时易导致肌肉、肌腱和韧带出现骨化。患有这种疾病的人群得到治愈，进行手术操作会导致额外的骨骼生长。通常进化性肌肉骨化症患者仅能维持十年的寿命，最终他们的身体将大范围出现骨化。 水源性荨麻疹：人们可能会对生活中的某些物质产生过敏反应，比如：花粉，这种的过敏症并不会影响生活，但是一些特殊人群会对水产生过敏，每当接触水，他们的皮肤就会出现明显的红肿和伤痕。这种疾病叫做水源性荨麻疹，患者会对各种形式的水产生过敏，包括眼泪和汗水。英国迈克尔-达顿(Michaela Dutton)说：“我的生活被水源性荨麻疹完全破坏了，我过着一种"囚徒"的生活，由于我的孩子身体会出汗，我甚至都无法抱自己的孩子，我很少去看望朋友，他们会错认为我患有传染病。” 爱丽丝梦游仙境症：当你看到物体变得比原来更小或者更大时，比如：狗变成老鼠一般的大小，或者飘虫有马一样大，那么你很可能患有爱丽丝梦游仙境症。这种短暂的症状将影响我们对周边物体的感知。爱丽丝梦游仙境症患者有时会出现偏头痛，或者经常失眠，患者看其它物体时往往呈现不是真实的大小和深度。医生认为这种病症可能是由于大脑枕骨脑叶病变导致的，枕骨脑叶可控制视觉信息。 鱼腥味综合症：患者对于气味非常敏感，当他们闻到汗水、尿液和呼吸释放出的气味时就会完全失控。这是因为他们的身体无法分解食物中鱼腥气味的有机物质，类似鱼腥的强烈气味会导致他们感到非常不适，目前尚没有相关的治疗方案，但鱼腥味综合症患者试着通过食物和抗生素抵御这种疾病。 冷风疹：差不多每个人遇到寒冷的天气都会身体上起鸡皮疙瘩，但是冷风疹患者却是另一码事。冷风疹患者在生活中有许多不便，当他们身体部位暴露在寒冷温度下就会出现严重的伤痕，其中包括当他们喝冰镇饮料时会造成口腔和喉咙受伤。一些患者不能游泳，由于游泳池中水的温度较低，会导致他们在水中休克或者溺水身亡。
董彬 2021-04-05 16:02 全球十大怪病！全球十大怪病之1：笑死病 怪异病症：突然狂笑不止导致暴毙。 上世纪50年代，这种病首现于非洲新几内亚的原始部落。病患大笑时会不自觉地晃动肢体、无法停止。1～3个月后，他们的身体开始抽搐、无法站立，眼睛逐渐变成对眼，失去优艾设计网_平面设计连贯说话的能力，直到死亡。没人知道为什么会出现这种怪病，直到美国医生卡勒滕·嘉杜赛发现，当地村民有分食死去亲人尸体的习俗，使得病毒在全村传染。后来当地吃人肉的陋习消失，笑死病也随之消亡。全球十大怪病之2：儿童早衰症 怪异病症：患者外貌和身体器官提早衰老，死亡平均年龄13岁。 这是一种先天性疾病，胎儿在母体内时就发生了病变或受到损害。患者的生长速度极度缓慢，导致出现不寻常的脸部特征：比如不成比例的小脸、皮肤出现皱纹、凸起的眼睛和瘦小的下颚。患者到2岁大时，就会出现头发、眉毛、睫毛脱落的症状。美国罕见疾病组织称，90%的儿童早衰症患者都是因为心脏衰竭或中风死亡。全球十大怪病之3：水过敏症 怪异病症：患者皮肤在与水接触后会起大片红疹。 在环境污染日益严重的今天，过敏源也越来越多，花粉过敏、海鲜过敏、坚果过敏是常见的症状，但你是否听过有人对水也过敏的？据悉，这种怪病非常稀少，全世界不过30人患病，但它作为一种病已被美国医学检查委员会认可。这种病常见于育龄女性，由于生育后的荷尔蒙不平衡引起。今年4月，一名21岁英国母亲患上这种怪病，导致不能喝水淋雨，每周只能洗10秒钟淋浴，只能喝可乐代替饮用水。全球十大怪病之4：外地口音综合症 怪异病症：大脑受到冲击，一觉醒来突然满嘴外地口音。 据悉，全世界只有60个病例记录在案。医学界最初把这种怪病定性为精神病问题，但在2002年，英国牛津大学的科学家通过观察大脑受损的病患发现，他们会突然改变说话的腔调、口音。第一宗案例发生在1941年的挪威，一名从未去过德国的妇女说话时突然冒出浓重的德国腔，被驱逐出村子。全球十大怪病之5：牟比士症 怪异病症：颜面神经麻痹，导致面无表情、呆若木鸡。 这是一种很罕见的遗传性神经失调疾病，患者由于颜面神经麻痹，无法控制眼球的转动或产生脸部表情。这种病还会伴随四肢和胸腔发育不正常。多数患此病的人智力都是正常的，只是由于表情呆滞而显得不友善。全球十大怪病之6：进行性肌肉骨化症 怪异病症：患者的全身肌肉和肌腱将逐渐变成骨骼，直到全身关节都无法移动。 医学专家称，该病目前还没有任何治愈方法，这一怪病非常罕见，全世界范围内仅有600个患者。这种病使患者的全身肌肉逐渐变成骨骼，全身仿佛拥有“第二副骨架”（如图），最终患者全身关节都将无法移动，她将变成一尊有血有肉的活“雕像”。全球十大怪病之7：卟啉症（传说中的“吸血鬼症”） 怪异病症：只能生活在黑暗中，只要一见光全身就发病。 这种病导致患者无法产生一种帮助血红蛋白生成的关键蛋白质——亚铁血红素，并感染皮肤和神经系统，导致患者产生腹痛、胃痉挛、恶心、呕吐等症状，英国 18世纪的“疯子国王”乔治三世也深受这种病困扰。当患者遇到光线时就会发病，只能在黑暗中生活，血色素过低时还必须接受输血。早期医学界对此病一无所知时，患者常常被无知民众认为是昼伏夜出的“吸血鬼”。全球十大怪病之8：爱丽丝梦游仙境症候群 怪异病症：患病儿童把周围的人巨大化引起情绪不安。 患病的儿童犹如童话中进入仙境的爱丽丝，会产生周围人都是“巨人”、“恶魔”的错觉，导致儿童情绪不稳定、行为怪异。全球十大怪病之9：异食症 怪异病症：玻璃、泥土、纸片，不能吃的东西猛往嘴里送。 患有此症的人会不断咬食一些没有营养的东西，比如泥土、纸片、污物等。过去人们一直以为，该病是因患者体内缺乏锌、铁等微量元素引起的。但现在越来越多的医生们认为，它主要由心理因素引起。 但对这种病真实成因和治疗方法的研究，至今没有实质进展。全球十大怪病之10：莫吉隆斯症 怪异病症：患者常感到有寄生虫在自己皮肤下面蠕动，皮肤伤口还会渗出蓝白色纤维物质。 根据莫吉隆斯症研究机构的调查，自有记录以来，全球出现了将近1。4万宗病例。这种病得名于2002年，由一位法国母亲命名，她2岁的儿子患上这种怪病不久后不幸死亡。但医学界对这种怪病到底是否存在有争议。2008年3月，美国的皮肤病医学期刊报道，许多医生认为这种病实际上源于病人的幻觉，患者认为皮肤下蠕动的寄生虫，很可能是由普通的湿疹引起的不舒适感。
荆林枭 优艾设计网_Photoshop论坛 2021-04-05 16:06 7000多种罕见病，其中80%为遗传病，因不常见，容易误诊，深圳的根底健康可以帮助确诊。
周驰 2021-04-05 16:06
陈永康 2021-04-05 16:09 10.莫吉隆斯症这是一种神秘而恐怖的疾病，近期突然再次出现。患者会觉得皮肤组织下面有虫子一类的东西在蠕动，更可怕的是还会有彩色的纤维从伤口长出，奇痒难忍。许多医学工作者认为莫吉隆斯症是种错觉，那些纤维可能是从外界黏附到皮肤上面的，但其他人认为这种疾病确是存在。9.慢性疲劳综合症慢性疲劳综合症是一种典型的医学上无法解释的疾病症状，目前只能用“排除其他疾病可能性”这种方法来确诊。患者不是微感疲劳，相反，他们往往卧床数天，根本无法移动身体。8.库贾氏综合症这种罕见的大脑功能性紊乱的疾病的另一个版本就是疯牛病，目前我们对后者比较熟悉。疯牛病可以跨物种传播，如果误食携带疯牛病菌的牛肉，将会引发人类感染疯牛病。通常来说，这种病症是致命的，它的主要症状的神经质运动反常、快速行进型痴呆、容易暴怒等。目前，医学界还无法指明其发病原因也无法有效预防。7.精神分裂症医学专家们认为这种疾病是所有精神方面的疾病中最让人困惑不解的，它使患者失去了辨别现实和虚幻的能力。患者的症状各不相同，有的可能出现错觉或者幻觉，有的言语混乱，还有的患者可能丧失了活力和正常的感情。但是，目前这种疾病并没有明确的医学定义。6.自身免疫性紊乱自身免疫性紊乱，包括狼疮在内，患者的正常的器官和功能会被当作身体的入侵者加以排斥。这种疾病通常是缓慢发病，医生除了缓解一下患者的痛苦外，无法可施。5.异食癖异食癖患者对非食用的物质有一种难以克制、贪得无厌的欲望，例如垃圾、纸张、胶水和粘土等。虽然已经证实这种疾病和人体内缺乏某种或者某些矿物质有关，但是健康专家们仍然没有发现异食癖的真正起因，目前医学界对这种“偏好失常”的病症也没有有效的治疗方法。4.禽流感目前人类对这种有飞禽所携带的强大的病毒没有任何免疫力，相关方优艾设计网_设计百科面的官员近期声称恐怕禽流感病毒可能发生变异，可能导致人与人之间感染该疾病，但是目前所发现的病例都是由于人类直接接触患病的鸟类引发的。感染禽流感病毒的死亡率是大约50%，近期禽流感的高发期似乎预示着这种疾病有在人类中大规模传播的趋势。3.感冒感冒是一种以上呼吸道粘膜感染为主要病症的全身性疾病，目前比较常见，突然的天气变化和保暖不慎都有可能引发感冒。尽管美国每年有数十亿人得感冒，但是医生们对这种会导致流鼻涕、咳嗽、发冷的疾病知之甚少。除了时间和鸡汤是较为有效的处方外，还没有研制出更为对症的抗生药品。2.老年痴呆症阿尔茨海默病俗称老年痴呆病，虽然在人类生命的后期，几乎所有人都会受到健忘和记忆力减退的困扰，但是痴呆病和这种情况不能混为一谈。它是一种遗传性质的大脑功能失调性疾病，每个患者的发病情况差别很大，他们会因为大脑萎缩而较为缓慢的忘记周围熟知的一切，直到生命终结。目前该疾病的致病根源与治疗方法都发展有限。1.艾滋病艾滋病全称是“获得性免疫缺陷综合症”，目前没有专门针对此病症的有效的治疗方式。艾滋病仍然是世界上最大的人类的潜在杀手，尤其是在发展中国家。最新研究表明，艾滋病的源头可能是一种黑猩猩
陶林 优艾设计网_PS论坛 2021-04-05 15:49 不我一个也不知道，因为非常罕见的病症几乎没有，要么就是还没被发现要么就是正在被研究。
董毅 2021-04-05 15:54 狼人综合症 人体的体毛达到多少才被认为是反常现象呢？对于狼人综合症患者而言，他们几乎身体的每一寸肌肤都会长着茂密的毛发。甚至当接受激光治疗之后，毛发还会茂盛地蔓延至全身，目前全球有50人患有狼人综合症。 异己手综合症：在一些惊悚电影中，人体的手似乎不听自己的指挥，仿佛具有一定的“思想”和魔力，能够自行其事。实际在现实生活中真实地存在着这种病症，叫做“异已手综合症”。这是一种不同寻常的神经错乱疾病，该病症表现为患者手不受大脑意识指挥。这是由于大脑内侧前区的运动神经受损造成的，通常在大脑手术、中风或大脑感染之后，很容易出现异己手综合症。当患者无法控制自己的双手时，自然也就不知道双手会做出什么样的举动来。甚至大脑也察觉不到双手所做出的一些复杂动作，比如：解开衣扣、使用工具或将衣服撕成碎片。令人遗憾的是，目前仍没有完全治疗异己手综合症的方法。然而，最好的一个方法就是给异已手提供一个物品，让它分神，避免进行对人体有害的事情。 先天疼痛不敏感症：人们的感知世界失去疼痛将会怎样？或许没有疼痛是一种解脱，人们不会因为拔牙或者脚扭伤而痛苦，但这仅是与疼痛相对而言。先天疼痛不敏感症患者的一生并不会因为感觉不到疼痛而“幸福”，相反他们的一生却是多灾多难，这种先天性疾病自婴儿时期开始就感觉不到任何疼痛，婴儿患者会不经意间咬破自己的嘴唇和舌头，蹒跚学步时意外骨折也会全然不知。这种疾病是由于大脑内啡肽(体内产生的一种镇痛作用的荷尔蒙)过多造成的，或者疼痛感知神经系统先天性突变。 外语口音综合症：一些人群在大脑受到损伤之后，当他们清醒时竟意外地发现自己说话带有外地口音，甚至一些患者说英语时带有严重的德国口音，这种病症称为外语口音综合症。牛津大学的研究者发现，大多数患者大脑的特定部分都受过伤害，说明大脑的特定部分控制着不同的语言功能，结果损伤改变了语调或者错发音节，导致其说话听起来带口音。有些研究认为可能是特定部位脑缺血导致某些短期记忆丧优艾设计网_PS问答失，而长期记忆却被唤起，因而在对以前某些人的口音的记忆的影响下，患者的口音发生了变化。而有些医生则认为是患者舌头灵活性受到病患影响所致。 行尸综合症：是一种非常神秘的病症，患者会认为自己已死亡，或者失去身体中重要的部分，但是他们仍有意识存活着。行尸综合症正式的名称是科塔德综合症，是由大脑损伤导致的精神性疾病。患行尸综合症的患者人数非常少，但这种病症的后果十分严重，多数患者会认为自己长生不老，并试着测试自己是否具有长生之身，最终他们选择了自杀。 持续性性兴奋综合症：你试想过如果每天出现200多次性高潮会是什么状况？这将是非常痛苦的，除了自己的隐私空间之外，当你乘车、工作开会，甚至与父母共进晚餐时都会出现这样尴尬的场面，这就是持续性性兴奋综合症(Persistent Sexual Arousal Syndrome)患者的症状。不同于性欲亢进， 持续性性兴奋综合症所表现的性兴奋较多地通过身体体现，而不是通过精神上，并且与性欲完全分离。到目前为止，这种疾病尚无有效治疗方案。 早衰症：人们都非常恐惧衰老秃顶、皱纹、牙齿脱落，但令人意想不到的是，衰老并不是中老年人的“专利”，一些儿童患者也会出现过度衰老症状，这种疾病叫做早衰症。当一些儿童到2岁时，他们就会提前出现衰老的迹象，患有早衰症的儿童不仅从相貌上显得衰老，还会不同程度地患有关节炎和心血管疾病，很少有早衰症儿童患者活过13岁。 爆炸头综合症：如果在午夜时你听到爆炸般的巨响，但对于其他人却并未听到如何强度的声音，那么你很可能患有爆炸头综合症(Exploding Head Syndrome)。患者所听到的爆炸巨响实际上仅是一些普通声响，比如：变压器的声音，或者猫打碎碟子的声音。但对于爆炸头综合症患者，他们整个晚上脑子里都会萦绕着各种响声，很难让他们进入睡眠状态。医疗专家称，爆炸头综合症患者通常是由于焦虑和极端压力导致的。 疣状表皮发育不良症：人们都会不遗余力地除去身体上肿瘤，但如果这些肿瘤遍布全身，并且除去又会再次生长出来，你将怎么办？在世界上存在着为数不多的疣状表皮发育不良症(Epidermodysplasia Verruciformis)患者，这是一种遗传性皮肤疾病，皮肤遭受刺瘤病毒（HPV）感染，这种皮肤疾病会遍布全身，失去控制。最严重的一例患者是印尼男子Dede Koswara，他被称为“树人”，他于2008年将身体95%的“树皮”去除，但很快这些“树皮”又生长出来。据称，他需要每年进行两次手术。 蓝皮肤症：人体的皮肤有多种颜色，白色、黄色、黑色，或许你没有听过蓝色皮肤人群，生活在美国肯塔基州的富盖特家族成员都是蓝色皮肤，由于一种叫做“高铁血红蛋白症”的罕见遗传性血液疾病，使富盖特家族成员162年以来都具有蓝色皮肤。从本质上讲，这种疾病是由于血液中缺少氧化物质，他们的血液会呈现蓝色，而不是红色。自科学家发现富盖特家族这种奇特疾病之后，通过相关的治疗，现已使“蓝皮肤家族成员”恢复了正常肤色。 进化性肌肉骨化症：一些患者身体出现伤口后很难愈合，甚至会逐渐变成“石头”！这种罕见的疾病叫做“进化性肌肉骨化症(fibrodysplasia ossificans progressiva)”。主要表现在患者身体自我修复机理较差，当身体出现创伤时易导致肌肉、肌腱和韧带出现骨化。患有这种疾病的人群得到治愈，进行手术操作会导致额外的骨骼生长。通常进化性肌肉骨化症患者仅能维持十年的寿命，最终他们的身体将大范围出现骨化。 水源性荨麻疹：人们可能会对生活中的某些物质产生过敏反应，比如：花粉，这种的过敏症并不会影响生活，但是一些特殊人群会对水产生过敏，每当接触水，他们的皮肤就会出现明显的红肿和伤痕。这种疾病叫做水源性荨麻疹，患者会对各种形式的水产生过敏，包括眼泪和汗水。英国迈克尔-达顿(Michaela Dutton)说：“我的生活被水源性荨麻疹完全破坏了，我过着一种"囚徒"的生活，由于我的孩子身体会出汗，我甚至都无法抱自己的孩子，我很少去看望朋友，他们会错认为我患有传染病。” 爱丽丝梦游仙境症：当你看到物体变得比原来更小或者更大时，比如：狗变成老鼠一般的大小，或者飘虫有马一样大，那么你很可能患有爱丽丝梦游仙境症。这种短暂的症状将影响我们对周边物体的感知。爱丽丝梦游仙境症患者有时会出现偏头痛，或者经常失眠，患者看其它物体时往往呈现不是真实的大小和深度。医生认为这种病症可能是由于大脑枕骨脑叶病变导致的，枕骨脑叶可控制视觉信息。 鱼腥味综合症：患者对于气味非常敏感，当他们闻到汗水、尿液和呼吸释放出的气味时就会完全失控。这是因为他们的身体无法分解食物中鱼腥气味的有机物质，类似鱼腥的强烈气味会导致他们感到非常不适，目前尚没有相关的治疗方案，但鱼腥味综合症患者试着通过食物和抗生素抵御这种疾病。 冷风疹：差不多每个人遇到寒冷的天气都会身体上起鸡皮疙瘩，但是冷风疹患者却是另一码事。冷风疹患者在生活中有许多不便，当他们身体部位暴露在寒冷温度下就会出现严重的伤痕，其中包括当他们喝冰镇饮料时会造成口腔和喉咙受伤。一些患者不能游泳，由于游泳池中水的温度较低，会导致他们在水中休克或者溺水身亡。
董彬 2021-04-05 16:02 全球十大怪病！全球十大怪病之1：笑死病 怪异病症：突然狂笑不止导致暴毙。 上世纪50年代，这种病首现于非洲新几内亚的原始部落。病患大笑时会不自觉地晃动肢体、无法停止。1～3个月后，他们的身体开始抽搐、无法站立，眼睛逐渐变成对眼，失去优艾设计网_平面设计连贯说话的能力，直到死亡。没人知道为什么会出现这种怪病，直到美国医生卡勒滕·嘉杜赛发现，当地村民有分食死去亲人尸体的习俗，使得病毒在全村传染。后来当地吃人肉的陋习消失，笑死病也随之消亡。全球十大怪病之2：儿童早衰症 怪异病症：患者外貌和身体器官提早衰老，死亡平均年龄13岁。 这是一种先天性疾病，胎儿在母体内时就发生了病变或受到损害。患者的生长速度极度缓慢，导致出现不寻常的脸部特征：比如不成比例的小脸、皮肤出现皱纹、凸起的眼睛和瘦小的下颚。患者到2岁大时，就会出现头发、眉毛、睫毛脱落的症状。美国罕见疾病组织称，90%的儿童早衰症患者都是因为心脏衰竭或中风死亡。全球十大怪病之3：水过敏症 怪异病症：患者皮肤在与水接触后会起大片红疹。 在环境污染日益严重的今天，过敏源也越来越多，花粉过敏、海鲜过敏、坚果过敏是常见的症状，但你是否听过有人对水也过敏的？据悉，这种怪病非常稀少，全世界不过30人患病，但它作为一种病已被美国医学检查委员会认可。这种病常见于育龄女性，由于生育后的荷尔蒙不平衡引起。今年4月，一名21岁英国母亲患上这种怪病，导致不能喝水淋雨，每周只能洗10秒钟淋浴，只能喝可乐代替饮用水。全球十大怪病之4：外地口音综合症 怪异病症：大脑受到冲击，一觉醒来突然满嘴外地口音。 据悉，全世界只有60个病例记录在案。医学界最初把这种怪病定性为精神病问题，但在2002年，英国牛津大学的科学家通过观察大脑受损的病患发现，他们会突然改变说话的腔调、口音。第一宗案例发生在1941年的挪威，一名从未去过德国的妇女说话时突然冒出浓重的德国腔，被驱逐出村子。全球十大怪病之5：牟比士症 怪异病症：颜面神经麻痹，导致面无表情、呆若木鸡。 这是一种很罕见的遗传性神经失调疾病，患者由于颜面神经麻痹，无法控制眼球的转动或产生脸部表情。这种病还会伴随四肢和胸腔发育不正常。多数患此病的人智力都是正常的，只是由于表情呆滞而显得不友善。全球十大怪病之6：进行性肌肉骨化症 怪异病症：患者的全身肌肉和肌腱将逐渐变成骨骼，直到全身关节都无法移动。 医学专家称，该病目前还没有任何治愈方法，这一怪病非常罕见，全世界范围内仅有600个患者。这种病使患者的全身肌肉逐渐变成骨骼，全身仿佛拥有“第二副骨架”（如图），最终患者全身关节都将无法移动，她将变成一尊有血有肉的活“雕像”。全球十大怪病之7：卟啉症（传说中的“吸血鬼症”） 怪异病症：只能生活在黑暗中，只要一见光全身就发病。 这种病导致患者无法产生一种帮助血红蛋白生成的关键蛋白质——亚铁血红素，并感染皮肤和神经系统，导致患者产生腹痛、胃痉挛、恶心、呕吐等症状，英国 18世纪的“疯子国王”乔治三世也深受这种病困扰。当患者遇到光线时就会发病，只能在黑暗中生活，血色素过低时还必须接受输血。早期医学界对此病一无所知时，患者常常被无知民众认为是昼伏夜出的“吸血鬼”。全球十大怪病之8：爱丽丝梦游仙境症候群 怪异病症：患病儿童把周围的人巨大化引起情绪不安。 患病的儿童犹如童话中进入仙境的爱丽丝，会产生周围人都是“巨人”、“恶魔”的错觉，导致儿童情绪不稳定、行为怪异。全球十大怪病之9：异食症 怪异病症：玻璃、泥土、纸片，不能吃的东西猛往嘴里送。 患有此症的人会不断咬食一些没有营养的东西，比如泥土、纸片、污物等。过去人们一直以为，该病是因患者体内缺乏锌、铁等微量元素引起的。但现在越来越多的医生们认为，它主要由心理因素引起。 但对这种病真实成因和治疗方法的研究，至今没有实质进展。全球十大怪病之10：莫吉隆斯症 怪异病症：患者常感到有寄生虫在自己皮肤下面蠕动，皮肤伤口还会渗出蓝白色纤维物质。 根据莫吉隆斯症研究机构的调查，自有记录以来，全球出现了将近1。4万宗病例。这种病得名于2002年，由一位法国母亲命名，她2岁的儿子患上这种怪病不久后不幸死亡。但医学界对这种怪病到底是否存在有争议。2008年3月，美国的皮肤病医学期刊报道，许多医生认为这种病实际上源于病人的幻觉，患者认为皮肤下蠕动的寄生虫，很可能是由普通的湿疹引起的不舒适感。
荆林枭 优艾设计网_Photoshop论坛 2021-04-05 16:06 7000多种罕见病，其中80%为遗传病，因不常见，容易误诊，深圳的根底健康可以帮助确诊。
周驰 2021-04-05 16:06
瓷娃娃优艾设计网_Photoshop交流——成骨不全症
月亮孩子——白化病
黏宝宝——黏多糖贮积症
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症
玻璃人——血友病
戈谢病
蝴蝶结——结节性硬化症
袖珍人——生长激素缺乏症
蝴蝶宝贝——大疱性表皮松解症
淋巴管肌瘤病
企鹅家族——遗传性共济失调
Rettgirl——瑞特综合征
尼曼匹克病
进行性肌营养不良
这些是比较起来‘常见’一些的罕见病。
我是幼年特发型类风湿关节炎（JRA），简单说就是全身的关节一点点坏掉最后失去功能，然后因为关节基本都罢工了，肌肉萎缩，五脏衰竭，生命力绝赞衰退中……
对了，坏掉的过程会伴随着蚀骨的疼痛，红肿，能把人折磨疯。
因为全身瘫痪的关系，现实生活中我没有朋友，但是网络里我认识了很多罕见病的病友。
瓷娃娃，也叫脆骨症。 打个喷嚏就骨折……
血友病，一言不合就能尝到血的味道。
进行性肌营养不良，因为呼吸肌也坏了，被自己活活憋死……
罕见病的种类太多了，国外有一对教授夫妻的孩子也因此饱受折磨，但是没有先例，无法确诊，无法治疗。他的父母为了孩子查遍了祖宗三代的基因，确诊了世界上首例。
可是我们一般人没有这样强悍的父母，而罕见病的罕见也导致几乎没有人愿意出资研究治疗方式和药物，不赚钱。
陈永康 2021-04-05 16:09 10.莫吉隆斯症这是一种神秘而恐怖的疾病，近期突然再次出现。患者会觉得皮肤组织下面有虫子一类的东西在蠕动，更可怕的是还会有彩色的纤维从伤口长出，奇痒难忍。许多医学工作者认为莫吉隆斯症是种错觉，那些纤维可能是从外界黏附到皮肤上面的，但其他人认为这种疾病确是存在。9.慢性疲劳综合症慢性疲劳综合症是一种典型的医学上无法解释的疾病症状，目前只能用“排除其他疾病可能性”这种方法来确诊。患者不是微感疲劳，相反，他们往往卧床数天，根本无法移动身体。8.库贾氏综合症这种罕见的大脑功能性紊乱的疾病的另一个版本就是疯牛病，目前我们对后者比较熟悉。疯牛病可以跨物种传播，如果误食携带疯牛病菌的牛肉，将会引发人类感染疯牛病。通常来说，这种病症是致命的，它的主要症状的神经质运动反常、快速行进型痴呆、容易暴怒等。目前，医学界还无法指明其发病原因也无法有效预防。7.精神分裂症医学专家们认为这种疾病是所有精神方面的疾病中最让人困惑不解的，它使患者失去了辨别现实和虚幻的能力。患者的症状各不相同，有的可能出现错觉或者幻觉，有的言语混乱，还有的患者可能丧失了活力和正常的感情。但是，目前这种疾病并没有明确的医学定义。6.自身免疫性紊乱自身免疫性紊乱，包括狼疮在内，患者的正常的器官和功能会被当作身体的入侵者加以排斥。这种疾病通常是缓慢发病，医生除了缓解一下患者的痛苦外，无法可施。5.异食癖异食癖患者对非食用的物质有一种难以克制、贪得无厌的欲望，例如垃圾、纸张、胶水和粘土等。虽然已经证实这种疾病和人体内缺乏某种或者某些矿物质有关，但是健康专家们仍然没有发现异食癖的真正起因，目前医学界对这种“偏好失常”的病症也没有有效的治疗方法。4.禽流感目前人类对这种有飞禽所携带的强大的病毒没有任何免疫力，相关方优艾设计网_设计百科面的官员近期声称恐怕禽流感病毒可能发生变异，可能导致人与人之间感染该疾病，但是目前所发现的病例都是由于人类直接接触患病的鸟类引发的。感染禽流感病毒的死亡率是大约50%，近期禽流感的高发期似乎预示着这种疾病有在人类中大规模传播的趋势。3.感冒感冒是一种以上呼吸道粘膜感染为主要病症的全身性疾病，目前比较常见，突然的天气变化和保暖不慎都有可能引发感冒。尽管美国每年有数十亿人得感冒，但是医生们对这种会导致流鼻涕、咳嗽、发冷的疾病知之甚少。除了时间和鸡汤是较为有效的处方外，还没有研制出更为对症的抗生药品。2.老年痴呆症阿尔茨海默病俗称老年痴呆病，虽然在人类生命的后期，几乎所有人都会受到健忘和记忆力减退的困扰，但是痴呆病和这种情况不能混为一谈。它是一种遗传性质的大脑功能失调性疾病，每个患者的发病情况差别很大，他们会因为大脑萎缩而较为缓慢的忘记周围熟知的一切，直到生命终结。目前该疾病的致病根源与治疗方法都发展有限。1.艾滋病艾滋病全称是“获得性免疫缺陷综合症”，目前没有专门针对此病症的有效的治疗方式。艾滋病仍然是世界上最大的人类的潜在杀手，尤其是在发展中国家。最新研究表明，艾滋病的源头可能是一种黑猩猩
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